新生児が「つり目」でダウン症が心配。もし我が子がダウン症だったら

2020,8,30 更新

妊娠中にダウン症と判断する方法はあるのか

エコーだけでは確定診断できない

妊娠中のママが楽しみなエコーは、お腹の中の赤ちゃんの様子が垣間見える素晴らしい体験ですよね。ですが、エコーはママの楽しみのために行っているわけではなく、そこに写る映像から赤ちゃんの状態を医師がチェックするために行われているのです。

また、最近では平面的な画像だけでなく、3Dや4Dといった立体的な映像がはっきりとみえる時代です。それにより、身体的な特徴があるダウン症の可能性も発見しやすくなりました。

ただし、エコーでの検査はあくまでも「可能性」を指摘できるだけで確定ではありません。頭が大きい、首の後ろの腫瘍、手足の短さ、心疾患などが見つかると、医師からダウン症の可能性が伝えられます。

その後は、ママの希望や医師のすすめにより確定診断に進みます。

出生前診断で調べることができる

高齢出産の増加により、広く知られるようになった出生前診断にはいくつかの方法があり、それによって精度やリスクが変わります。

母体血清マーカーテスト（クワトロテスト）はママの血液検査なので、リスクが少ないですが精度は約87.0％と低めです。費用は1～2万円で妊娠15～21週に受けることができます。

絨毛検査はママのお腹に針を刺して絨毛という部分の細胞を検査します。精度99.0％、流産のリスクは約1.0％あり、妊娠の早い時期（15週～18週）に受けることができます。

羊水検査もママのお腹に針を刺して羊水から赤ちゃんの細胞を検査します。精度は99.0％、流産のリスクは約0.3％、妊娠15～18週で受けられます。

検査を受ける前に考えておきたいこと

出生前診断を受けるということは、胎児に障がいがあるかどうかを知るということです。

だれでも赤ちゃんが生まれてきたら「ああしよう」「こうしよう」と、夢と希望を膨らませ、赤ちゃんの誕生を楽しみにしています。多くのママは障がいが「ない」ことを確認して平和な妊婦生活を送るため、検査を受けます。

ですが、もし「ある」という現実を突きつけられたとき、ママはどうしますか？産むか、産まないか、という厳しい選択を迫られます。

出生前に障がいが分かれば、生まれる前から治療のプランや障がいについて学ぶことができ、心の準備ができるかもしれません。しかし、多くのママがこういう思考にはいきなりなれないもの。

検査は選択肢の一つですので、受ける前によく考えてくださいね。

もし、我が子がダウン症だと診断されたら

ダウン症の子との接し方

もし、自分の子どもがダウン症と診断されたら、ママはゆっくりでもよいのでダウン症について学び、支援してもらえる福祉機関に相談に行くことをおすすめします。

「ダウン症の子どもだから」と身構えることはありませんが、今までの関わり方で腑に落ちなかったことが、ダウン症と診断されることで合点がいくこともあるかもしれません。なんとなく、赤ちゃんの成長や言葉の理解が遅かったり、頑固で飽きっぽかったりした部分も、ダウン症の影響であるかもしれないからです。

ママがその子の個性とダウン症の特徴を理解して、注意の仕方やコミュニケーションの方法を変えることで、育児がもっとスムーズになっていきます。お互いにとってプラスになるように、ダウン症の子との接し方を考えましょう。

ダウン症の子の知的発達や生活特性は

「ダウン症の子」とひとくくりにいっても、実際にはさまざまな個性や魅力が1人1人にあり、知能や生活の特性についてとてもひとことで説明することはできません。知能指数も個人差が大きくあり、知能が遅れがちな子でも、乳幼児期に適切な教育を受けることで知的発達を促すことができます。

ダウン症の子どもたちの性格は「社交的で陽気」「人懐っこく誰からも好かれる」「世話好きで愛情深い」などといわれることが多くあります。愛らしい面が多くありますが、強情であったり気分屋であったりする子ももちろんいます。

どんな性格か、どんな生活を送るかは、本人だけの問題ではなく、周りの大人や環境によっても大きく影響されます。障がいではなく、子どもそのものを見つめてあげることが大事ですね。

ダウン症児とともに生きる家族の幸せ

ダウン症を含む障がいを抱える子どもはどれくらいいて、そのママとパパはどんな気持ちで毎日を送っているでしょうか。

「きっと毎日つらくて苦しい」というのは私たちの思い込みでしかありません。もちろん、ひとときはそうした日々を送ったかもしれませんが、多くのダウン症児とともに生きる家族は幸せを感じて充実した毎日を送っています。

「社会の問題や人の優しさを深く感じることができるのもダウン症の我が子がいたからこそ」と、あるママは話します。堂々と生きることは、すべての子ども、すべての人たちに与えられた権利です。

どんなことでも、最初は戸惑い、苦しいことがあります。しかし、すべては経験であり、強く生きるためのステップになります。

ダウン症の子を持つママたちのブログや漫画

ブログを見てダウン症について知ろう

SNSでさまざまな情報発信ができる時代ですが、ダウン症の子を持つパパやママも積極的にダウン症の子どもの成長記録を綴っています。「ヨッシーてんちょの部屋ダウン症優の成長日記」は、カフェの店長であるパパの視点からダウン症と診断された長女優ちゃんの成長を優しい視点で書いています。

次女翠ちゃんの成長と比べて、改めて2人の違いを実感したというエピソードもありました。パパが2人とも同じように「可愛い」といい切るところに勇気をもらえるママも多いのではないでしょうか。

ダウン症の子を持つパパ、ママは次の子をためらってしまうこともありますが、この姉妹はとても仲よく、お姉ちゃんが妹の面倒をよくみているそうですよ。

ヨッシーてんちょの部屋ダウン症優の成長日記

「自分の子供はダウン症かも…」「自分の子供がダウン症と診断された…」と不安になっている親御様に、私の経験や長女優の成長記録が少しでも参考になっていただけたら幸いです。

ダウン症児の子育て漫画を読んでみよう

難しい専門書籍や育児書よりも、漫画で読んだ方が頭に入りやすくイメージしやすいママもいるのではないでしょうか。「ユンタのゆっくり成長記ダウン症児を育てています。」は、作者でありママでもあるたちばなかおるさんのコミックエッセイです。

ダウン症児の長男を筆頭に3人の男の子を育てるママ。想像しただけでも肝っ玉母さんぶりが分かりますね。

漫画なので、面白おかしく描かれている部分も多いですが、その境地までたどり着くにはたくさんの悲しみや葛藤もあったはずです。ダウン症児に限らず、子育てとは大変なものです。

男の子を持つママならきっと「あるある」と思えるネタがたくさんあります。日常をベースに描かれているので、きっと参考になりますよ。

ダウン症の子を持つママが心打たれる動画

出生前にダウン症と診断され不安になっているママにぜひみてほしい動画が「Dear future mom」です。この映像にはたくさんのダウン症の子どもたちが出演していて「Dear future mom...（未来のママへ）」とメッセージを送ります。

たくましく成長し、いろいろなことができるようになったことを未来のママへ報告し、産むことを怖がらないで、と心に訴えかけてきます。お腹の中の赤ちゃんがダウン症と分かったときに「みんな不幸になるのでは？」と頭をよぎるママは多いのです。

世界中には幸せなダウン症の子どもたちがママの愛情に包まれ育っています。この映像をみれば、きっと迷っていたママの答えがみつかるのではないでしょうか。

まとめ

妊娠すれば誰にでもダウン症児を宿す可能性はありますが、いざ自分のこととなると慌ててしまって当然です。出生前診断を受けて、産むか産まないか悩むママもいます。また、出生後にもダウン症であることを認めたくないママも多くいます。

ですが、ダウン症で生まれてくることをかわいそうと決めるのは周りの人間ではありません。「こうであるべき」という型に押し込められることはどんな人にもつらいことです。我が子と向き合い、ダウン症を受け入れることで未来が変わるかもしれませんね。